Datu genetikoekin lan egiten badut ere (ez dut lagin bat nire bizitzan ukitu) datu horiek sortzeko beharrezko materiala lortzea (inoiz ukitu ez ditudan lagin horiek) zaila dela badakit. Edozein ikerketa genetiko planteatzerakoan muga hori da: lortu daitekeen lagin kopurua. Ez dakizue zein zailak diren lortzen eta, horregatik, zein preziatuak diren. Muga hau, gainera, bikoitza da: aztertu nahi duzun gaixotasun edo ezaugarria duten pertsonen kopurua mugatua da; eta bestetik parte hartu nahi duten pertsonen kopurua nahiko eta beharko genukeena baino apalagoa da.
Lehen mugaren kasuan ez dago ezer egiterik: daudenak daude eta gure betebeharra da esperimentuak diseinatzea eta planteatzea muga hori dagoela jakinda. Honetan ez dago ezer esaterik. Bigarren mugaren kasuan, aldiz, arrazoiak anitzak izan daitezke baina bi kontu ekarri nahiko nituzke hona: material genetikoa lagatzearen inguruan dauden beldurrak eta hau egiteak dakartzan onurei buruzko ezjakintasuna. Aurretik argi utzi nahi dut gai honetan alderdi interesatua naizela: nire lana aurrera eramateko ahalik eta jende gehien beren material genetikoa eskuragarri jartzeaz konbentzitu behar dut. Ez naiz neutrala eta ez dut izan nahi. Baina baita ere gehitu nahiko nuke jada ikerketa ezberdinetarako nire material genetikoa utzi dudala, hau ez dela “zuek egin, baina nik ez dut egingo” kasu horietakoa.
Nire amak esaten duen bezala beldurra askea da. Eta iruditzen zait nire betebeharra, eta blog honetan egiten dudan lana, beldur horiek usatzea dela. Gizakiekin egiten den edozein ikerketak bioetika batzordeen kontrola pasa behar du eta bere oniritzia jaso. Eta oso zorrotzak dira bere lana egiterakoan. Ikertzaile batek odola (erabili ohi den lagin-mota) eskatzen dizuenean DNA lortzeko baimen eta ziurtagiri guztiekin egiten du eta zuk jakin beharreko guztia baimen informatua deritzon agiriaren bidez azaltzen zaizu. Agiri honek ere bioetika batzordeen kontrola pasa behar du ematen zaizun informazioa zehatza eta argia dela ziurtatzeko. Gainera ikertzaileek zure DNA bakarrik erabiliko dute agiri horretan azaltzen dena egiteko, ez beste. Salbuespen bakarra biobankuetara bidaltzen diren laginak dira (hau aukerazkoa da). Baina lagin hauek ere erabiltzeko bioetikako batzordeen kontrola pasa behar du. Ikerkuntzan ez da material genetikorik erabiltzen kontrolik gabe. Eta kontrol hori gabe ezin daiteke ezer argitaratu. Hortaz, lasai egon, ez dugu zure DNA zure klon bat egiteko erabiliko 😉
Banan-banan egin diren ikerketa genetikoen onuretaz hitz egin beharrean, zeintzuei esker gaixotasun genetiko askotan bere korapiloa askatzen goazen, azken urteetan hainbat herrialdeetan egiten ari diren populazio-mailako ikerketa genetikoen onuraz arituko naiz. Ikerketa mota hauetan bi osagai nagusi daude: norbanakoen material genetikoa eta bere historia kliniko digitala. Azken honetan oinarritua, GNS izenez ezagutzen diren kodeetan oinarrituta, gaixotasun jakin bat duten pertsonen material genetikoa aztertu daiteke eta gaixotasun hori ez dutenekin konparatu. Bi datu motak eskuragarri daudenez lana asko errezten da. Izan ere, lanik mardulena datu horiek eskuratzeko filtro zorrotzak pasatzea da. Eta ikertzaileek inoiz ez dakite nor den nor, bakarrik zenbaki eta kode batzuk jasotzen dituzte, eta jasotako datu horiek bakarrik erabili ditzakete eskatu duten ikerketa burutzeko. Esate baterako, Erresuma Batuko biobankoak milaka pertsonen datuak modu horretara bildu ditu eta, zorrotzak diren eskaeren bidez, ikertzaileek datu horiek erabili ditzakete hamaika gaixotasunen oinarri genetikoak ikertzeko: gaixotasun kardiobaskularrak, minbiziak, depresioa, etab. luze bat. Ez dago dudarik, halako ikerketetan parte hartzeak ondorio onuragarriak ditu: milaka pertsonen datuak erabilita oinarri genetikoak hobeto uler daitezke. Kontua da populazioz populazio oinarri genetiko hauek alda daitezkeela eta populazio batean ikusi dena beste batean ez ikustea. Hortaz, gure populazio txiki baina berezi honetan halako ikerketak burutu ahal izatea kristolako aurrepausua izango litzateke eta denon (osunaren) onurako izango litzateke.
Edonola ere hau soilik nire ikuspuntua da. Zuena jakin nahiko nuke modurik onenean eta egokienean gai hain garrantzitsu hau azaltzeko. Hortaz, zergatik ez zenukete zuen material genetikoa utziko ikerketarako? Zergatik ez zenukete populazio-mailako ikerketa genetiko batean parte-hartuko? Zeren gai honek agerian uzten du ez dugula behar bezala komunikatu zer diren analisi genetiko/genomikoak, zertarako erabiltzen diren eta zein onurak dakartzaten. Hori gure zorren zakuan jartzea dagokigu eta zor hori jendartearekin kitatzen hasi lanabes onuragarri hau gurean ere erabiltzen hasteko.
Hortaz, mesedez, faborez, otoi, erregutzen dizuet: noizbait halako ikerketa genetiko batean parte hartzeko aukera baduzue, egin egin beharreko galdera guztiak, baina ez izan dudarik eta parte hartu. Denon onurako izango da eta.